21世纪经济报道记者 季媛媛 上海报道 特应性皮炎会遗传吗?特应性皮炎和湿疹是一回事吗?如何评估我的特应性皮炎有多严重……这些问题备受特应性皮炎患者关注。

9月14日是世界特应性皮炎日。作为2型炎症性疾病,特应性皮炎是皮肤科的“一号疾病”,具有慢性、炎症性、复发性三大特点。特应性皮炎带来的慢性湿疹样皮损和反复瘙痒给患者带来了严重的身体、心理和生活负担。患者如果得不到及时、规范、长期的治疗,易引发疾病加重或复发,甚至过敏性鼻炎、哮喘等2型炎症共病,导致“一病”变“多病”。

北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授坦言,以中国人口来说,每100名儿童中,就有10-15名特应性皮炎患者;每100名成人中,就有2-8名特应性皮炎患者。然而,患病率如此之高却仍有很多患者或患者家长不了解该疾病。


(资料图片仅供参考)

为此,张建中教授牵头全国20余名皮肤科、变态反应科领域的权威专家团队参与编写并发布了《中国特应性皮炎患者百问百答》,涉及疾病认知与危害、治疗与护理等方面,其中就有“特应性皮炎患者最为关注的十大热点话题”。“希望通过这十大热点关注话题的发布,能让患者更加重视疾病的规范诊疗并加强长期管理,也能帮助大众走近并了解特应性皮炎,推动特应性皮炎诊疗水平提升。对国家而言,更是减少患者盲目就医所带来的医疗资源浪费。”张建中教授说。

如何褪去特应性皮炎“煎熬”?

随着生活节奏加快,精神压力加大和环境污染等影响,过敏、炎症等免疫系统疾病呈现不断增长趋势,这类疾病虽不致命,但极其影响人们的身体健康和生活质量。作为慢性炎症性疾病,特应性皮炎尤其“青睐”儿童和青少年,且会反复发作,不仅影响孩子的生长发育及身心健康,同时严重影响患儿及整个家庭的生活质量。

特应性皮炎是由2型炎症反应引起、以反复发作的剧烈瘙痒和皮疹为主要临床表现的系统性免疫疾病,多发于婴幼儿和儿童。数据显示,1-12个月婴儿的患病率高达30.48%,1-7岁儿童的患病率为12.94%,患者7年复发率高达75.9%。

特应性皮炎患者长期遭受剧烈瘙痒、严重皮损、睡眠中断等疾病负担困扰,其中,约50%以上的患者几乎每晚因瘙痒而难以入睡。重度特应性皮炎患者一年中一半以上时间疾病发生加重,严重影响了工作、学习与社交,甚至危害其心理健康。此外,患者特应性炎症进程如果被触发,还会合并过敏性鼻炎、哮喘等疾病,进一步加重疾病负担。

世界卫生组织疾病负担研究显示,特应性皮炎是非致命性疾病中疾病负担排名首位的皮肤病。尽管如此,人们对这一疾病的认知依然缺位。国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科主任马琳教授介绍,一个孩子不睡,全家都别睡;一个孩子闹腾,全家都不安宁。在日常门诊中,常见的景象是家长焦虑,孩子不开心,他们都需要先过“心理关”和“安全关”。

“在门诊时,我经常会花一个小时来舒缓孩子和家长紧张的神经和焦虑的情绪,同时也会告诉他们要关注用药安全并信任医生,把问题交给医生。对于儿童患者来说,安全性永远是医生首先要考虑的问题,尤其是像特应性皮炎这种需要长期治疗的疾病,一定要从长远角度综合考虑治疗的安全性、有效性和长期治疗成本。”马琳教授说。

相关数据显示,85%-90%的特应性皮炎患者在出现症状或发病时的年龄小于5岁,到儿童期已多年没有获得有效治疗;大约50%的儿童特应性皮炎患者,在青少年和成人时期有复发症状产生。

来自上海的小周(化名)是一位与瘙痒战斗了近28年的特应性皮炎患者。自打记事起,他就经常半夜从梦中“痒”醒,“仿佛有成百上千的蚂蚁在身上爬,忍不住一直挠,直到挠破、流血,往往也不能停止。”小周说。正是由于父母坚持带他寻医问药,并用长期的陪伴和引导鼓励他保持乐观的心态。除了父母,身边的同学和朋友也都给予了小周很多支持。在他们眼里,他只是一位“普通人”,这于小周而言,是莫大的尊重和鼓励。

同样,来自武汉的依田梨(化名)也从小遭受特应性皮炎和相关2型炎症性共病的困扰。她平静地讲述自己曾经“迷茫地走弯路”,经历“不死的折磨”,但她始终没有放弃过自己,坚守“英雄主义”,选择不妥协和走下去。依田梨说,“我也觉得患者应该把自己经历分享出来,跟有同样感受的人形成一座座桥梁,让更多的人可以坚持下去,成就更多人的英雄主义。”

疾病治疗需精准靶向手段

据中国健康促进与教育学会发布的《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》显示,过半数受访特应性皮炎患者的第一次确诊年龄小于20岁。这类患者往往处在校园和社交的年龄,疾病造成长期睡眠不足、精力下降等问题,会对其学习生活及社交产生负面影响。46%的青少年特应性皮炎患者因急性发作影响学习,更有50%以上的青少年特应性皮炎患者自信度降低、害怕社交甚至产生抑郁症状。需要重视的是,患者常合并过敏性鼻炎、哮喘等其他2型炎症性疾病,且中重度特应性皮炎患者患合并特应性共病的风险更高,疾病的负担也更重。

好在受益于现代医学的发展和科技的进步,特应性皮炎已不再像过去那样,让临床医生们束手无策了。随着对疾病研究的不断深入,特应性皮炎领域取得了不少突破性进展,创新药物的陆续问世更是改写了特应性皮炎的治疗格局。

在诸多场合,不少临床专家纷纷强调,从医生的角度考虑,药物安全性是第一位,其次考虑有效性,最后考虑经济因素以及患者的接受度。特别是从现有市场格局来看,在特应性皮炎药物治疗市场,免疫抑制剂存在较大的安全隐患,这也给靶向生物抑制剂乃至未来更多新药以竞争机会。而免疫制剂能否消除现有安全隐患,后续能否获得更大的市场,也备受关注。

张建中教授介绍,过去,面对特应性皮炎,面对“痒不欲生”患者,我们皮肤科医生常会有“巧妇难为无米之炊”的窘迫。然而,随着新的创新治疗方式不断随着科学技术的突破而到来,给了患者希望。其中,生物制剂的机制是靶向2型炎症反应的核心,有了创新疗法精准阻断炎症过程且不会大范围抑制免疫系统,患者更有信心了,和医生的配合度也高了。

针对特应性皮炎的发病机制2型炎症,精准靶向治疗,不仅让患者皮炎消退、瘙痒缓解,还能降低可能伴发的过敏性鼻炎、哮喘等共病的风险。北京安贞医院皮肤性病科副主任医师王晓阳副教授表示:“特应性皮炎,和过敏性鼻炎、哮喘等等一系列共病,都属于2型炎症性疾病。现代科学研究证明,他们存在共同的炎症通路,比如白介素4(IL-4)和白介素13(IL-13)。如果把我们人体比喻成一棵大树,当炎症汇集到树干这个地方的时候,如果把它在这里拦腰截断,就不会再‘枝繁叶茂’,阻断了2型炎症通路,就会缓解全身的炎症症状,不仅解决难忍的瘙痒,也让鼻炎、哮喘等不适得到有效缓解和长期控制,患者们正常生活和工作才能不受干扰。”

“在门诊中,我经常能遇到那些每每在凌晨‘痒醒’的患者,成为一个‘普通人’是他们最迫切的渴望。”中国医学科学院皮肤病医院过敏与风湿免疫科主任姚煦教授分享道,“对于他们来说,成为一个‘普通人’的过程是艰难的,毕竟这是慢病,不可能通过一两次的治疗就彻底治愈。但是只要我们联手起来,一起努力,长期管理,规范治疗,可帮助大多数患者最大程度地控制疾病、减少复发,像一个正常人一样伴着夜色睡去,像一个普通人一样迎着清晨的阳光醒来。”

眼下,由于特应性皮炎会使得患者长期处于生理和心理的双重折磨,严重影响患者生活质量。因此,进行提前诊断,选择安全有效的治疗方案,对于实现特应性皮炎等2型炎症性疾病的规范化诊治具有重要意义。

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